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La sclerosi multipla (SM) è una malattia in prevalenza femminile con un esordio in età giovane adulta. Ricevere una diagnosi di SM in questa fascia di età ha un grande impatto in ogni ambito esistenziale dalle scelte lavorative ai progetti personali e di coppia, tra cui la genitorialità e la maternità. Sebbene una vasta letteratura abbia ormai chiarito che non vi sia incompatibilità tra gravidanza e SM e vi siano studi a sostegno del ruolo positivo della gravidanza nel rallentare la progressione di disabilità, la malattia è ancora un importante deterrente nell’affrontare una gravidanza per le donne affette. Le donne, e gli uomini, che decidono di diventare genitori “nonostante la SM”, si trovano, tuttavia, a dover fronteggiare una serie di lacune assistenziali e informative, e lo stigma sociale della malattia.
L’ambulatorio SMamma apre le porte nel maggio 2016 presso il Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla del Policlinico Universitario
di Tor Vergata proprio per rispondere alla necessità di garantire alle donne affette da Sclerosi Multipla in procinto di affrontare una gravidanza un’assistenza personalizzata, informata e continuativa durante la programmazione del concepimento e nel corso della gestazione e del post-partum. Nel periodo di attività l’ambulatorio ha offerto consulenza a numerose donne seguite presso il centro di Tor Vergata o inviate da altri centri per la cura della SM, tuttavia la diffusione dell’intervento assistenziale rimane limitata ai soggetti in grado di afferire fisicamente al centro. Dall’esperienza di questi anni è emersa, invece, la necessità di informare non solo le coppie direttamente coinvolte nel percorso di maternità, ma anche i loro familiari, la popolazione generale e gli altri specialisti coinvolti a vario titolo nei percorsi cura (neurologi, ginecologi, psicologi, ostetriche e tutti gli altri operatori sanitari che incontrano pazienti con SM nel proprio percorso professionale), ovvero, in definitiva, l’esigenza di creare cultura su questo tema..
SMAMMA On Air nasce proprio in risposta a queste necessità e volontà. Professionisti della salute esperti sul tema, guidati dal team dell’ambulatorio Smamma di Tor Vergata di Roma, contribuiranno a creare una cultura sulla maternità e sulla genitorialità in SM per fornire ai professionisti, ai pazienti ed ai loro familiari, strumenti adeguati al supporto dei pazienti anche a livello sociale ed emotivo.
SMAMMA On Air è destinato a donne e uomini con SM che abbiano un desiderio ed un progetto di genitorialità, ma anche alla loro rete familiare, alla popolazione generale e ai professionisti della salute che siano interessati ad approfondire le loro conoscenze su questa tematica.
Video-Intervista alla Prof.ssa Girolama A. Marfia
Video-Intervista alla Dott.ssa Carla Tortorella
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